LA Soirée…

Aujourd’hui, après un jour et deux nuits de glandage forcé (après l’épisode des meubles déplacés), j’ai fait le ménage chez moi et je suis sortie. Au programme: déjeuner avec mon amie au Mc Do à 17H00 (…) ensuite, ABRIBUS à 18H00 (Abribus est une association qui s’occupe de distribuer des repas chauds aux SDF).

Avant de continuer, je souhaiterais ouvrir (une énième) parenthèse au sujet de mes activités: j’en ai plusieurs. Mais je ne fais pas vraiment de la charité… Au départ, je me disais que c’était ma façon de tenir le coup avec ma maladie, surtout que je suis seule ici. Ensuite, je me suis rendue compte, qu’en réalité, il s’agissait d’une technique pour fuir. C’est simple, j’évite ma maladie, j’évite d’y réfléchir. Ne rien faire reviendrai à penser, à écouter mon corps me parler, l’écouter se plaindre; chose que je ne pourrai supporter. Je suis bien consciente de mon agissement mais c’est ma façon à MOI d’y survivre…

Revenons au sujet, maintenant. ABRIBUS.

La soirée commençait bien. En arrivant, je trouvai qu’ils avaient presque fini de préparer les repas. J’aidai donc à couper du pain… Vers 19H00 il fallait charger le bus, rien de bien dur: les hommes s’occupaient du plus lourd :D

Première tournée, tout allait bien. Debout, je m’occupais de servir café, thé, gâteaux, etc…

Deuxième tournée, ça commençait à se gâter. J’étais dehors pour servir la soupe toujours debout. Un mal de dos me pris, une de ses douleurs auxquelles j’étais habituée puisque je les ressentais presque tout le temps. Elles étaient devenues mes compagnes de vie et faisaient partie de moi. Ces douleurs, constantes, comme une note musicale qui se répéterait dans une partition. Bref, j’arrête la poésie. J’avais mal. Je tentai de supporter. De toute façon, quand j’ai mal, j’essaye toujours de combattre, de rester debout, de dire NON, de dire à la douleur qu’elle ne m’aura pas. Toutefois, encore, et comme toujours, elle m’a eu. Après le mal aux lombaires, je passais au mal aux hanches (je ne sais pas comment on appelle ces articulations là, il faut dire qu’il y en a tellement…) Puis, l’enchaînement, bras, poignets, genoux, lombaires, épaules, poignets, épaules, genoux et hanches, on croirait (sentir) l‘orchestre national qui ne serait, toutefois, pas synchro!

Au moment de la dernière tournée, j‘étais assise, c’est-à-dire, que je n’ai presque rien fait.

Arrivés à l’association, tout le monde devait donner son coup de main pour aider à débarrasser le bus, laver et ranger le matériel.

23H00, je suis chez moi… Je n’ai pas pu finir la tournée. J’ai vraiment cédé. Arrivée à l’association, je regardai par terre en disant à l’une des bénévoles: « désolée, mais je vais vous quitter maintenant, je ne me sens pas en forme… » Voilà comment on se déclare vaincu.

J’ai perdu, une fois de plus. Le soucis est que je suis une mauvaise perdante…

Avis important: ne jamais déplacer vos meubles!

On dit que celui qui sème le vent récolte la tempête… Moi j’ai semé mes meubles un peu partout dans mon studio et j’ai récolté une tempête de douleurs le lendemain!

J’ai voulu jouer à la dure et au lieu d’attendre un de mes amis prêt à m’aider pour changer la disposition de mes meubles, j’ai voulu tout faire toute seule. Sans écouter mon corps déjà fatigué par deux heures de shoping avec les copines, je retroussai mes manches pour commencer par l’armoire. Là, j’ai fait fort, c’est simple: je l’ai cassé. Premier point de marqué… Ensuite, j’ai changé la place du clic-clac et de la table. Voilà tout est comme je le voulais mais pas du tout comme je l’imaginais…

Enfin de compte, je me couchai à 01H00 pour me réveiller le lendemain avec des douleurs partout. Mon corps se révoltait contre ce que je lui avais fait subir la veille! Au fond, je le comprends, à sa place, j’aurais fait pareil! Le seul soucis est que durant tout l’après midi j’avais deux réunions de travail importantes. Inutile de vous dire que ma concentration avait atteint le niveau zéro… J’en étais arrivée au point de proposer à mon chef de projet d’inviter Nicolas Hulot à un pique nique dans le cadre d’un petit déjeuner-conférence… Vous voyez les dégâts! Le bon côté (car il y en a toujours un!) est que j’ai réussi à soutirer un sourire amusé sur le visage démesurément sérieux de mon chef.

A la fin de la journée, je n’en pouvais plus. Mais j’avais peur de rentrer seule chez moi. Et s’il m’arrivait un soucis en chemin? Et si je m’évanouissais dans l’appartement toute seule? Inquiète, je téléphonais à une amie qui arriva au secours une heure plus tard (le temps d’arriver…)

Nous rentrâmes ensemble. Rien à signaler, mes douleurs persistaient toujours, plus insupportables que jamais. Je décidai, alors, d’agir, c’est-à-dire, prendre un calmant… moi qui détestait utiliser ce genre de médicament… J’avalais une gélule de Topalgic (anti douleurs niveau2: sa façon de calmer les douleurs? Vous shouter au point de ne plus connaître votre tête de vos pieds!) Quelques minutes plus tard, je sentais que les meubles tournaient autour de moi, que mon amie parlait une langue que je ne comprenais pas et même moi je ne me comprenais pas! Le seul avantage est que j’étais tellement éprise par les effets secondaires du médicaments que j’en oubliai mes douleurs.

Au moins, j’aurai appris une bonne leçon… Plus d’effort même si j’ai l’impression d’en être capable.

Après tout, le vrai courage est de savoir s’arrêter durant une bataille quand on atteint ses limites. Sur ce coup, je n’ai pas du tout été courageuse. Peut être même trop lâche pour voir mes limites et les accepter.

Une fois de plus, ce mot me poursuit « accepter »…

Je réalise, alors, que cette maladie m’apprend plus le savoir vivre que la survie.

Le conte de fées

Où en étais je avec mon histoire?? Haa oui! La sortie de la troisième hospitalisation…

Juin2005, je sors de l’hôpital avec un traitement de six mois: du Préviscan, c’était un anticoagulant. En malade modèle, j’en prenais tous les jours et faisais mes analyses sanguines chaque semaine afin de vérifier le dosage du médicament…

Côté traitement, tout ce passait à merveille. Côté maladie, je ne savais pas ce qui m’arrivait! Une malédiction?? Non, je ne suis pas superstitieuse… Mais d’où venait-elle cette chose que l’on appelait Behçet?

En allant sur le net (bien sûr…) j’ai découvert beaucoup de choses et je me suis retrouvée dans certaines: les inflammations des vaisseaux, les problèmes articulaires qu’on appelle « arthrite », les « uvéites » (le soucis avec les yeux…), thromboses, aphtes (beaucoup se reconnaîtront…), signes dépressifs pour certains, fatigue pour d’autres, au pire les deux (comme dans mon cas) et bien d’autres signes annonçant le bouleversement de toute une vie.

Je devenais de plus en plus inquiète, surtout après avoir réalisé que mon mal était réel, que je n’inventais rien: les affreuses douleurs articulaires, la déprime, le manque de concentration, la fatigue, les aphtes… Tout était VRAI!

Bizarrement, je n’avais rien fait à ce moment là. J’encaissais le choque sans trop y penser. Je me disais qu’il fallait éviter de dramatiser mais je ne me rendais pas compte que je refusais d’accepter…

Après les, six mois de traitement, je devais passer à autre chose: ce que j’appelle le niveau2. Il fallait commencer le traitement de fond. Toutefois, je préférais « dépanner » avec colchicine et aspirine et je refusais de me mettre sous corticothérapie en plus de l’Imurel (le fameux Imurel…) car j’avais peur des effets secondaires et des répercutions que cela pouvait éventuellement avoir sur mes études (j’avais assez de problèmes avec la maladie et les cours, il fallait bien limiter les dégâts!!). C’est ainsi qu’à partir de Décembre2005, je commençais un nouveau traitement…

Tout se passait à merveille au départ. Mais il y avait un bémol: les médicaments n’étaient pas assez « forts » pour me soulager… Autant ne rien prendre dans ce cas! Je me mis alors à jouer les fainéantes et à sauter certaines doses…

Puis, le temps passait, les concours s’approchaient et je sentais le stresse, déjà, arriver…

Bien sûr, comme toute malade qui refusait son mal, je fis une crise (une autre uvéite, et des douleurs indescriptibles aux articulations!) deux jours avant le début des concours. Une fois de plus, je me disais que ce n‘était rien malgré les avertissements de mon médecin traitant. Je passai les premiers examens…

(La suite… quand je réussirai à m’asseoir un quart d’heure sans avoir mal au dos…)

La petite histoire

Bonjour à tous,

D’abord, je commence par les formalités, c’est-à-dire, me présenter.
Je m’appelle Basma, j’ai 20ans et il y a deux ans on a détecté une maladie chronique chez moi: la maladie de Behçet. Apparemment, mon organisme crée des anticorps « défaillants » qui s’attaquent à mon corps.

Tout a commencé avec une sorte de voile qui m’empêchait de voir correctement. Je fus, ensuite, hospitalisée pour quelques jours afin de réaliser des examens et m’assurer que tout allait bien. Enfin de compte, ces « quelques jours » durèrent une semaine, puis deux… on me renvoya chez moi après une ponction lombaire que je n’avais pas supporté. Je peux vous assurer que chaque soir je priais pour ma mort et chaque matin je priais en remerciant mon Créateur d’être toujours vivante. Cette souffrance physique ne représentait que la cerise sur le gâteau de mon mal, un gâteau dont je me nourris chaque jour…

Bref, deux semaines plus tard, l’hôpital me rappelle: je devais être hospitalisée une seconde fois, d’urgence. Catastrophe: on avait détecté un caillou de sang dans les veines superficielles de mon cerveau (la bonne nouvelle est que j avais un cerveau…) Je repartis alors à l’hôpital sans rechigner.

Dix jours étaient passés au service neurologie, mon ventre ressemblait à une passoire à cause de toutes les piqûres auxquelles j avais eu droit; les infirmières que je comparais volontiers à des vampires (malgré leur gentillesse) m’avaient presque vidée de mon sang et les médecins ne se décidaient toujours pas à avouer l’inévitable: j’étais bien atteinte d’une maladie chronique. Faute de ne pouvoir se décider, ils me demandèrent de revenir dans quelques mois... pour une deuxième ponction lombaire!

Entre temps, je poursuivais mes études en prepa, loin de ma famille qui se trouvait au Maroc. Je dois bien avouer que je me sentais souvent abandonnée car je ne savais toujours pas ce que j’avais, j’éprouvais souvent des douleurs au niveau des articulations des genoux, des poignets, au dos et aux lombaires. J’étais toujours fatiguée, triste de tout, de rien. Comme je ne savais toujours pas ce qui m’arrivait, je tentais de me convaincre en me disant que j’exagérais mon mal et que je n’avais rien…

Le moment de l’hospitalisation venu, je passais encore dix jours dans un lit (inutile de vous dire l’incidence que cela a porté sur mes études…) non pas que je n’appréciais pas d’être bichonnée et chouchoutée par des infirmières très attentionnées mais je ne supportais plus l’attente et de ne jamais savoir ce qui se passait dans mon propre corps. Le pire était quand je posais des questions aux médecins: ils me répondaient en utilisant leur langue… Vous savez, cette langue « intracommunautaire » (pour les médecins je veux dire) : « thrombose au niveau cérébrale détectée par une uvéite… » Moi, je faisais du commerce, j’étais très loin de tout ça!! Mais, apparemment, cela n’avait pas l’air de déranger les médecins qui continuaient à raconter MON histoire en parlant le morse…

Soudain, un seul mot m’interpella. Un mot, six lettres exactement, elles bousculèrent ma vie: BEHCET. Voilà, on venait de mettre un nom à mon mal. J’étais malade, et pour toute ma vie…
Comme l’interne me l'avait annoncé comme si elle me parlait des derniers potins et qu’elle reprit son langage « morse », je n’avais pas pris la chose au sérieux. Je sortis de l’hôpital, heureuse d’en finir. Je ne réalisai pas qu’il ne s’agissait que de la fin d’un début…

Aujourd’hui, deux ans plus tard, je me tiens devant cet écran décidée à parler de cette maladie, particulièrement de mon « cas » (car j’estime que les symptômes et surtout la façon d'appréhender la maladie changent selon les personnes). Mon objectif est d’abord de partager mon expérience avec les autres malades, les familles des malades ou simplement des personnes curieuses de voir de quoi parle ce blog…

Au fur et à mesure de l’évolution du journal, je raconterai mes péripéties. D’ailleurs, je vous invite vivement à échanger vos points de vue, ou laisser vos commentaires.

Bien à vous (tous),

Une malade.