Message

J’ai eu une douleur terrible au bras, il y a à peine quelques heures. Une crise peut-être ? En tout cas, au moment où je l’ai sentie s’approcher de mon bras et s’installer, j’ai fait une grimasse suivi d’un « ouf ! » Symbolisant, ridiculement, mon sentiment. Ensuite, je me suis tu. Puis, j’ai souri avant de rire comment un enfant. Oui, j’ai ri !

J’avais mal, en effet, très mal mais je me suis souvenue que je n’étais pas seule.

En France, nous sommes une centaine. En Europe et partout dans le monde, des milliers. Ceux qui souffrent, comme vous et moi, de maladies orphelines sont des millions. Et oui, nous sommes des millions unis et réunis par cette douleur, faibles de notre handicap, forts de notre parcours, condamnés à taire notre mal pour ne pas nuire aux autres… les autres… s’ils savaient seulement…

Alors, en me remémorant tout cela, j’ai pensé avoir le choix :

1) pleurer, me renfermer, sachant que le Behçet n’attend que cela pour se réveiller.
2) Rire, rire aux éclats, malgré tout. Mieux profiter de la vie, sachant que le Behçet nous oblige à connaître la valeur de la vie, à l’aimer, à nous y accrocher très fort.


Moi, j’ai fait mon choix.
J’ai toujours mal au bras et à l’épaule, certes…
Après tout, la vie est ce qu’elle est !

Qu’en est-il de vous ?

Qu’arrive-t-il à une jeune étudiante malade en quatre mois ?

Beaucoup de choses… rien du tout…

J’ai cessé d’écrire pour la simple raison que la maladie avait pris le dessus sur mon corps et, surtout, ma tête. Et oui, j’avais les « symptômes cliniques » d’une dépression nerveuse… Je vous épargne les détails, je préfère aller au fond des choses, c'est-à-dire, aux conséquences aujourd’hui : Mardi 3 Juillet 2007, on m’annonce que j’ai été « ajournée ». Moi qui avait passée la prépa avec cette maladie. LA PREPA !! Il n’y a pas pire paraît il… Ben, c’est bête à dire mais l’école de commerce, c’est pas le club med non plus… Voilà, je redouble pour la première fois de ma vie. Heureusement, quand j’ai reçu le choque, j’étais au Maroc avec ma famille et mes amis (j’y suis toujours d’ailleurs :) …) Maintenant, que se passera-t-il quand je retournerai là bas ?

En petite optimiste que je suis, j’essaye de voir le bon côté des choses en me disant que je ne referai qu’un seul semestre (en fait, j’ai eu d’assez bonnes notes au second semestre mais ce n’était pas assez pour rattraper la cata du premier !! :s )
Maintenant, à qui la faute ? A moi ? N’ai-je pas su gérer ? A ma maladie ? Elle, encore elle, toujours elle… Chaque soir, pour déculpabiliser, je me jure avoir fait mon maximum durant le second semestre, que, de toute façon, je n’allais jamais pouvoir rattraper -comme si je prêtais serment devant une coure de justice.

Bien sûr, je ne me suis pas contentée de rater mon année… j’ai raté autre chose : un projet qui me tenait à cœur. Un projet qui me tenait tellement à cœur que j’en ai fait mon stage de fin d’année : la création d’un évènement dont les profits devaient être déversés à une association de bienfaisance. Nous voulions prouver aux jeunes étudiants marocains qu’il était possible de faire de grandes choses avec de petites idées… Je voulais me prouver que je pouvais réaliser de grandes choses avec cette chose en moi…

Là aussi, je me dis avoir fait mon possible, histoire de déculpabiliser. Si je n’étais pas malade, aurais-je pu organiser un tel évènement en un mois et demi ? Je me pose toujours la question…

Voilà où en est ma petite vie. Ces derniers temps, je me sens extrêmement fatiguée, avec ces douleurs articulaires qui nous traquent ; j’ai même oublié ce que ça faisait de se sentir « bien ». J’essaye, toutefois, de profiter au maximum de ma merveilleuse famille, mes amis qui me soutiennent et un chéri qui m’écoute… Puisque je m’en vais bientôt… puisque je m’en vais bientôt…

PS : Je voudrais dire un grand merci à tous ceux et toutes celles qui prennent le temps de lire mes délires nocturnes !! Cela me permait d'y coire encore... je ne suis pas seule, nous ne sommes pas seuls!!!!

Insomnie?

5H00 du matin.

J’ai tournoyé dans mon lit depuis minuit. Je me suis levée à 3H pour boire une tisane ; pour me calmer. Rien. Le sommeil ne vient pas… Tant qu’à faire, il vaudrait mieux profiter de cette insomnie pour s’activer.

J’ouvre un livre de comptabilité analytique. Je parcours le chapitre que j’ai à faire. Mes méthodes de travail sont assez curieuses : mes fiches sont toujours de gigantesques feuilles où j’inscris des schémas de toutes les couleurs. Pour cela, il faut du temps (du temps j’en ai là !) et beaucoup de concentration puisqu’il s’agit de bien voir où on est, d’où on vient et là où on va. Là, ça se corse ! J’ai beaucoup de mal à me plonger dans l’histoire.

Ma tête bourdonne de choses : mon année que je vais sans doute rater, mes parents à l’autre bout de la rive qui s’inquiètent, mes insomnies, mon absence mentale… beaucoup de choses…

4H30, je n’en peux plus. Je m’allonge sur mon lit sous quelques airs de Ben Harper “one more than sorry can I give… Too many people say goodbye before they say hello… One more than sorry can I feel…”

Ma tête ne s’arrête toujours pas. Je n’arrête pas de penser. J’aimerais tellement la mettre en veille pour une fois… Des somnifères ? Surtout pas ! Remplacer un mal par un autre ne m’intéresse pas !

Il est 05H15, je regarde l’écran de mon ordinateur. Je me dis qu’écrire me permettrait de vider le sac, me fatiguer pour dormir… Le seul souci est que j’ai cours à 8H00. J’ai une réunion à 14H30, comment vais-je m’y prendre pour suivre ?? Je me sens fatiguée…

Je regarde par la fenêtre, le ciel est brumeux ; il paraît qu’il fera très froid ce matin, pourtant, c’est le printemps… Un homme passe poussant une sorte de grosse boîte sur un chariot. Je pensais, au départ, qu’il s’agissait du monsieur qui fait tourner sa boîte à musique chaque jour à quelques pas de chez moi, mais c’est une autre personne… Je me demande ce qu’il peut bien transporter…

Maintenant que j’y pense, c’est le printemps aujourd’hui ! Pour déculpabiliser, pour oublier, je dirai que mon insomnie est ma façon de souhaiter la bienvenue à ma saison préférée !

Je vagabonde dans les ruelles de mes pensées, assise devant cette fenêtre qui me permet de surprendre le monde encore endormi. C’est beau de sentir le silence, les premières lueurs du matin, le soleil se lever, les lumières des maisons s’allumer.

La lumière de mon studio s’éteint, je suis fatiguée, je veux dormir… Je veux bien réessayer…

Bonne nuit à tous.

ELLE est venue vous dire…

Il est 01H22, je suis devant l’écran de mon ordinateur.
En « vacances » à Nice, je me sens étouffée, fatiguée. L’air de la mer peut être ? C’est bien vrai, à un détail prêt : il s’agit de l’air de la « mère » !! Comment en vouloir à une personne qui ne peut que subir le mal de son enfant ? Comment en vouloir à une mère qui souffre au point de refuser en bloque ce qu’endure son enfant ? Comment ne pas se sentir coupable de son propre mal ?!
Du coup, à force de ruminer des idées pareilles, on se sent très fatigué. On a juste envie de se « déconnecter » le plus possible de la réalité, de dormir enfin…

Ma mère s’inquiète et me charrie à chaque fois où je baisse les bras comme maintenant. Moi, je ne peux me sentir que plus paralysée…

Cet après midi, je l’ai reçu… Enfin, c’est ma mère qui l’a reçue puisqu’il lui était destiné : ce fameux livre « ELLE est venue vous dire… Ecoutez là ! ». C’est une femme portant en elle la même souffrance depuis des années qui l’a écrit. Elle parle de ce mal que personne ne comprend. J’ai été très heureuse de voir que ma mère l’a reçu avant de repartir au Maroc (en passant, je vous remercie infiniment Dominique !).
« Je le lirai, le relirai et le re relirai » m’a-t-elle dit…

Moi, je me suis jetée dessus pour lire… la dernière page, comme dans mon habitude ! Je n’aime pas les suspenses !

Là, je m’arrête un instant… Comment décrire l’indescriptible ?

En fait, j’ai été frappée, touchée, chamboulée. Pourtant, je n’en avais lu que les trois derniers chapitres…
D’abords, parce que le roman ne faisait qu’une soixantaine de pages. Trop peu pour décrire un tel mal, me diriez vous ? Moi, je dirai que c’est juste ce qu’il faut pour ne pas saouler le lecteur… Sérieux, imaginez 300 pages de plaintes…
Autre « petit » détail frappant : le style. On croirait un enfant qui aurait pris, de ses petites mains, son stylo pour décrire ce qu’il lui arrivait avec une pointe d’ironie (les situations n’avaient rien de « comique » comme l’expliquait le résumé au dos. En tout cas, c’est mon avis…)

A ce moment là, ma mère interrompit ma lecture « à l’envers » pour me réprimander, ce qu’elle fait depuis quelque temps déjà en voyant ma fatigue chronique et mon « laisser aller » côté études : « Tu as dormi toute la journée et maintenant, tu es entrain de bouquiner. Travaille au moins tes cours ! » Je refermai, alors, ce qu’ « ELLE est venue vous dire » pour me recroqueviller une heure dans mon coin sans dire mot avant de descendre téléphoner à ma meilleure amie. Au moins, elle, elle ne me dit jamais d’aller réviser alors que je n’en ai pas la tête… Mais bon, il ne faut pas en vouloir à une mère ; on est sa chaire et son sang, elle ne peut vouloir que le bien de son enfant…

L’appel dura plus de deux heures. Deux heures où j’ai arpenté les rues de Nice pour me retrouver au port. C’était beau de voir les reflets des lampes sur la surface de l’eau, surtout quand on n’est pas sorti depuis quatre jours… J’étais en larmes à ce moment là et je ne savais plus où donner de la tête ! Dur, dur d’être malade et de ne rien avoir pour s’accrocher.
Après notre discussion, ma meilleure amie a fini par perdre le chemin de retour chez elle, puisque de son côté, également, elle marchait au fin fond de Paris… Ses mots me réconfortèrent assez pour rentrer à la maison et peut être dormir.

De retour, je retrouvai ma mère folle de rage et d’inquiétude car j’avais disparu de 21H30 jusqu’à minuit et avec tous ces clochards qui rodent dans la rue… ah, maman ! Si tu savais que je donnais à manger à ces « clochards » les Dimanches jusqu’à 23H…
Elle se coucha, ensuite. Je pense qu’elle est très triste… Un mélange, en fait, entre de la colère, de la tristesse et beaucoup de culpabilité. Que puis je y faire ? RIEN !
Je vois qu’elle a ouvert ce qu’ « ELLE est venue vous dire », elle en est à la moitié du livre… Je décide, alors, de l’ouvrir moi aussi. Du début, cette fois…

Je plonge…

Un univers à la fois enfantin, baigné dans l’innocence des jours où « on ne comprenait pas les choses ». C’était bien le cas pour ELLE qui ne comprenait rien à ce qui lui arrivait avec cette maladie. ELLE voyait « des savants » qui parlaient une autre langue, comme on voyait les grands parler le « langage des grands » quand on était trop petit pour saisir… Puis, il y avait ceux qui l’entouraient : ceux qui l’aimaient. Et ceux qui croyaient l’aimer ; eux, ceux qui ne comprendront jamais et qu’on préférerait ignorer.
Il y avait son mari, aussi… Je préfère me dire que c’est une espèce en voie d’extinction plutôt que de constater que cette catégorie s’est réellement éteinte ! Et oui ! Les garçons de ma génération sont loin d’être les hommes les plus galants qui soit dans l’univers du « chacun pour soi »…

Tout ceci tournait autour d’ELLE, SA façon de l’appréhender, SA façon de le vivre. Ce mal, constamment présent au point qu’on se croirait parano ou trop « douillet », pour reprendre ce qu’ « ELLE est venue vous dire ».

ELLE a conté son mal comme on raconterait une histoire pour enfant : le plus simplement du monde. Et pourtant…

Je ferme ce livre. Je m’enfonce dans mon fauteuil et pense à ELLE. En fait, c’est un peu à moi que je pense quand je médite sur SON parcours. ELLE est un exemple pour moi qui n’ai que vingt ans.

Un espoir.

ELLE a donné un coup de blanc sur le tableau de ma vie que je voyais en noir. ELLE m’a rappelée que la vie était grise. En fait, cette vie qui nous prend tant de choses, nous en offre beaucoup de belles. Je l’avais oublié… ELLE est venue me le dire.

Merci, Dominique !

Il Disait Vrai!

Un jour Gustave Flaubert a dit : « Du courage, je n’en ai guère. Mais je fais comme si j’en avais, ce qui revient peut être au même… »

Je me suis toujours demandée dans quelles circonstances il a dû confesser ce mal. En tout cas, le jour où je l’ai entendu de la bouche d’un psychiatre qui donnait une conférence sur la « psychologie de la peur », ce jour là, j’avais l’impression qu’elle s’adressait à moi parmi toute cette foule. Je voyais Flaubert sortir de l’écran, me regarder et me parler à moi. Non, c’est pas vrai. C’est juste sa phrase qui me parlait…

Il avait raison. « Du courage, je n’en ai guère », loin de là. Je pense être une peureuse née. J’ai peur de tout, surtout de la maladie. J’ai peur de cette chose que je ne comprends pas. Elle se manifeste quand elle veut et s’en va dès que ça lui chante, on ne peut que la subir. « Du courage, je n’en ai guère », c’est pour cette raison que je fuie, que je me réfugie dans l’écriture. C’est pire que du manque de courage, je dirai même que c’est de la lâcheté !

« Du courage je n’en ai guère. Mais je fais comme si j’en avais » Je ne me contente pas d’être lâche mais même cette lâcheté, je ne l’assume pas auprès des autres. Je suis tellement peureuse que je ne l’avoue pas, j’ai peur d’être mise face à cette terreur. Alors, en marchant dans les sentiers de cet univers, je fais semblant.

« Du courage je n’en ai guère. Mais je fais comme si j’en avais… » Le pire est que tout le monde croit en cette duperie. Ca ne m’étonne pas, même moi je me suis mentie et j’ai cru en mon mensonge, dur comme fer !

« Du courage, je n’en ai guère. Mais je fais comme si j’en avais, ce qui revient peut être au même… » La chute de cette phrase. « Ce qui revient peut être au même ». Le génie (ou peut être bien l’inattention) de Flaubert a fait qu’il n’a pas vraiment fini sa phrase pour laisser libre court à l’interprétation des Hommes. Ce qui revient au même de quoi ? Du fait de ne pas avoir du courage ? Ce qui revient, justement, à avoir du courage ?
Moi, je l’ai comprise comme je le voulais : Ceci revient au point de départ, au fait de ne pas avoir du courage. C’est comme si on n’avait rien fait. C’est comme ça que je le vois.

Je suis une lâche qui fait semblant.

Mais une chose : un terme dans la deuxième phrase peut attirer l’attention « ce qui revient PEUT ETRE au même ». Ce « peut être », qui mène à penser tous les possibles existant, en change jusqu’à l’essence…

Alors, je me dis que, peut être…

« Donnez-moi un levier et un point d’appui et je soulèverai le monde »

J’aurais pu soulever le monde, j’aurais pu le changer. A la place, je suis tombée malade. Ensuite, je me dis qu’on aurait tous pu… Puis même Archimède n’a pas soulevé le monde. Et moi, avec mes écrits et mon blog, je sais que je cause plus de tort que de bien. Du tort à ceux qui le lisent, à ceux qui culpabilisent, à ceux qui me connaissent et même ceux qui ne me connaissent pas mais qui sont liés à moi par ce mal. Enfin, c’est à moi que je cause du tort à chaque fois où je lis les commentaires ou les mails qu’on m’envoie.

A à peine un mois de vie, je me demande si je ne dois pas mettre fin à ce blog…

La première réponse qui me vient à l’esprit est un « oui » détaché, sans sens. Ensuite, une petite voix me dit de ne pas m’arrêter en si bon chemin. Ce n’est pas cela qui va me handicaper.

Alors, je continue…

Je m’étais arrêtée au tour de France. Et quel tour de France ! Pour résumer j’ai eu droit à une magnifique expérience humaine. La plus belle que je n’avais jamais eue, je crois ! J’ai passé des entretiens dans différentes villes et j’ai pu connaître mille endroits, aussi insolites qu’extraordinaires (pas forcément beaux…). J’ai fait la connaissance avec la cathédrale d’Amiens, la ville de Dijon, La Rochelle (magnifique !), Troyes, Paris (ouais bon…) Tours et Poitiers (La belle), j’ai même vu St Etienne. Enfin, Strasbourg. Ha ! Strasbourg, là où j’ai déposé mes bagages, la ville que j’ai épousée. Je l’aime et c’est pour la vie !

En ce qui concerne les entretiens, j’en ai eu de toutes les couleurs : entretiens de groupes, simulations, on m’a demandé mes personnages préférés, on m’a demandé de dessiner, de faire un exposé sur moi-même. Après, tout le monde me demande la raison pour laquelle je suis narcissique :p

Les oraux ont été pour moi l’occasion de découvrir de nouveaux horizons, de m’enrichir (à l’intérieur), de parler, d’apprendre. Et j’en ai appris des choses !

A la fin, j’avais choisi l’école de management de Strasbourg, ville où j’habite maintenant.

En ce qui concerne ma santé, j’étais tellement bourrée de corticoïdes que je n’ai rien senti. Et je n’ai rien vu venir aussi ! A peine rentrée chez moi, au Maroc, que je replongeais. Pourtant, le Maroc c’est mon pays, le soleil, ma famille, mes amis, ma vie (en grande partie en tout cas)… Mon corps en avait décidé autrement apparemment ; il a fallu que je rechute durant cette période et c’est là où on perd beaucoup de monde : ceux que l’on prenait pour des amis, ceux qui osent dire qu’on a changé juste parce qu’on ne sourit plus, qu’on est triste, et qu’on n’arrive pas à suivre.

Tenter de s’habituer à son mal est un fait, supporter les autres est une autre histoire…

Moi, j’avais décidé de ne pas me casser la tête. Je n’en veux à personne, je continue à marcher, à avancer. Même si je me casse le nez très souvent, je continue à espérer que je trouverai ce levier et ce point d’appuie qui m’aideront à soulever le monde !

Comme dans un rêve.

Comme dans un rêve, il y avait un début, un nœud puis un dénouement. Non… Je pense que ça se passe dans les histoires… En tout cas, ce que j’ai vécu est une histoire ou un rêve, appelez ça comme vous le souhaitez.

Je reprends donc mon récit là où je l’avais laissé.

Deux jours avant les concours, j’avais une crise. Entêté que j’étais (et que je suis toujours) je décidai de les passer malgré les avertissements de mon médecin. Bilan: catastrophique. He oui! J’ai raté en beauté la première partie de mes concours. Je pense qu’en matière de nullité, on ne pouvait pas faire mieux! Mais je ne déprimais pas car il y avait toujours la deuxième partie la semaine suivante.

En petite optimiste, je me reposai quelques jours et repris la course. Durant trois semaines, je devais me transformer à volonté en mathématicienne, philosophe, pro de la géopolitique ou experte en lettres. Il fallait disserter, la plus part du temps durant 5h20min (j’avais un tiers du temps donné en plus compte tenu de mes problèmes d’articulations) Bref, le parcours du combattant! Mais je ne me plaignais pas car j’avais été préparé (ou formaté, c’est comme vous voulez) durant deux ans à subir des traitements de choc. Je tentais juste de supporter mes douleurs pour me concentrer sur les sujets.

J’étais seule dans une salle avec une surveillante rien qu’à moi (pas la peine d’avoir des idées peu licites donc…) Elle, comme les infirmières de l’hôpital, était très gentille. Notre relation s’arrêtait aux sourires que l’on s’échangeait en guise de bonjour et aux quelques mots que l’on balbutiait afin de fixer une heure pour le commencement de l’examen. Mais un jour… Un jour, alors que je venais de terminer une épreuve avant l’heure « officielle » de fin, elle me regarda, le sourire toujours aux lèvres et me dit:

« Est-ce que ça ne serait pas indiscret de ma part si je vous demandais ce que vous avez comme maladie? »

Bien sûr, son questionnement était bien placé: contrairement au voisin de l’autre salle qui bénéficiait également du tiers temps qui avait d’énormes difficultés pour se déplacer, je boitais à peine et j’avais l’air d’être en pleine forme si ce n’est que je me levais de temps en temps en plein milieu de l’épreuve quand les douleurs aux lombaires devenaient insupportables.
Au départ, je me sentais gênée. Comment parler d’un mal que les autres ne voient pas?
Je lui souris alors pour la rassurer et répondis:

« Ce n’est pas mal placé, ne vous inquiétez pas! Je souffre d’une maladie rare, cela cause des douleurs aux articulations, c’est pourquoi je ne peux ni écrire vite ni rester longtemps assise ou debout ».

C’était dur. Dur d’en parler. Pourtant, ça a l’air si simple, tout bébête. On dit bien que les apparences sont trompeuses…

Après trois semaines, je terminai mes examens et, au même moment, je commençai le traitement de fond. Je passai donc au niveau trois… Au programme: une corticothérapie de 2 à 3ans, Imurel pour toute ma vie bien sûr, Kaléorid, Actonel, Pansement gastrique, somnifères et vitamine C pour amortir l’effet des corticoïdes. Je commençais fort: 60mg durant une quinzaine de jours puis je dégraissais chaque quinzaine de 10mg.

Au départ, « tout allait pour le mieux dans le meilleur des mondes ». Je rentrai au Maroc, mon chez moi. J’avais passé des vacances inoubliables, j’étais pleine de vie, comme si je savais que ça allait être les dernières où j’irai pour le mieux.

De retour en France, j’obtins les résultats des écrits. Je devais passer à la phase suivante: les oraux. Là, il fallait une certaine endurance physique car il fallait se déplacer aux écoles, faire le tour de France… Je pris mon sac, comme une globe trotteuse et partis à l’aventure. Avec les corticoïdes à 60mg dans le corps, j’avais un punch de sportif et la sensation de pouvoir faire dix fois le tour du monde!

La suite… Lors des prochains épisodes ;)

LA Soirée…

Aujourd’hui, après un jour et deux nuits de glandage forcé (après l’épisode des meubles déplacés), j’ai fait le ménage chez moi et je suis sortie. Au programme: déjeuner avec mon amie au Mc Do à 17H00 (…) ensuite, ABRIBUS à 18H00 (Abribus est une association qui s’occupe de distribuer des repas chauds aux SDF).

Avant de continuer, je souhaiterais ouvrir (une énième) parenthèse au sujet de mes activités: j’en ai plusieurs. Mais je ne fais pas vraiment de la charité… Au départ, je me disais que c’était ma façon de tenir le coup avec ma maladie, surtout que je suis seule ici. Ensuite, je me suis rendue compte, qu’en réalité, il s’agissait d’une technique pour fuir. C’est simple, j’évite ma maladie, j’évite d’y réfléchir. Ne rien faire reviendrai à penser, à écouter mon corps me parler, l’écouter se plaindre; chose que je ne pourrai supporter. Je suis bien consciente de mon agissement mais c’est ma façon à MOI d’y survivre…

Revenons au sujet, maintenant. ABRIBUS.

La soirée commençait bien. En arrivant, je trouvai qu’ils avaient presque fini de préparer les repas. J’aidai donc à couper du pain… Vers 19H00 il fallait charger le bus, rien de bien dur: les hommes s’occupaient du plus lourd :D

Première tournée, tout allait bien. Debout, je m’occupais de servir café, thé, gâteaux, etc…

Deuxième tournée, ça commençait à se gâter. J’étais dehors pour servir la soupe toujours debout. Un mal de dos me pris, une de ses douleurs auxquelles j’étais habituée puisque je les ressentais presque tout le temps. Elles étaient devenues mes compagnes de vie et faisaient partie de moi. Ces douleurs, constantes, comme une note musicale qui se répéterait dans une partition. Bref, j’arrête la poésie. J’avais mal. Je tentai de supporter. De toute façon, quand j’ai mal, j’essaye toujours de combattre, de rester debout, de dire NON, de dire à la douleur qu’elle ne m’aura pas. Toutefois, encore, et comme toujours, elle m’a eu. Après le mal aux lombaires, je passais au mal aux hanches (je ne sais pas comment on appelle ces articulations là, il faut dire qu’il y en a tellement…) Puis, l’enchaînement, bras, poignets, genoux, lombaires, épaules, poignets, épaules, genoux et hanches, on croirait (sentir) l‘orchestre national qui ne serait, toutefois, pas synchro!

Au moment de la dernière tournée, j‘étais assise, c’est-à-dire, que je n’ai presque rien fait.

Arrivés à l’association, tout le monde devait donner son coup de main pour aider à débarrasser le bus, laver et ranger le matériel.

23H00, je suis chez moi… Je n’ai pas pu finir la tournée. J’ai vraiment cédé. Arrivée à l’association, je regardai par terre en disant à l’une des bénévoles: « désolée, mais je vais vous quitter maintenant, je ne me sens pas en forme… » Voilà comment on se déclare vaincu.

J’ai perdu, une fois de plus. Le soucis est que je suis une mauvaise perdante…

Avis important: ne jamais déplacer vos meubles!

On dit que celui qui sème le vent récolte la tempête… Moi j’ai semé mes meubles un peu partout dans mon studio et j’ai récolté une tempête de douleurs le lendemain!

J’ai voulu jouer à la dure et au lieu d’attendre un de mes amis prêt à m’aider pour changer la disposition de mes meubles, j’ai voulu tout faire toute seule. Sans écouter mon corps déjà fatigué par deux heures de shoping avec les copines, je retroussai mes manches pour commencer par l’armoire. Là, j’ai fait fort, c’est simple: je l’ai cassé. Premier point de marqué… Ensuite, j’ai changé la place du clic-clac et de la table. Voilà tout est comme je le voulais mais pas du tout comme je l’imaginais…

Enfin de compte, je me couchai à 01H00 pour me réveiller le lendemain avec des douleurs partout. Mon corps se révoltait contre ce que je lui avais fait subir la veille! Au fond, je le comprends, à sa place, j’aurais fait pareil! Le seul soucis est que durant tout l’après midi j’avais deux réunions de travail importantes. Inutile de vous dire que ma concentration avait atteint le niveau zéro… J’en étais arrivée au point de proposer à mon chef de projet d’inviter Nicolas Hulot à un pique nique dans le cadre d’un petit déjeuner-conférence… Vous voyez les dégâts! Le bon côté (car il y en a toujours un!) est que j’ai réussi à soutirer un sourire amusé sur le visage démesurément sérieux de mon chef.

A la fin de la journée, je n’en pouvais plus. Mais j’avais peur de rentrer seule chez moi. Et s’il m’arrivait un soucis en chemin? Et si je m’évanouissais dans l’appartement toute seule? Inquiète, je téléphonais à une amie qui arriva au secours une heure plus tard (le temps d’arriver…)

Nous rentrâmes ensemble. Rien à signaler, mes douleurs persistaient toujours, plus insupportables que jamais. Je décidai, alors, d’agir, c’est-à-dire, prendre un calmant… moi qui détestait utiliser ce genre de médicament… J’avalais une gélule de Topalgic (anti douleurs niveau2: sa façon de calmer les douleurs? Vous shouter au point de ne plus connaître votre tête de vos pieds!) Quelques minutes plus tard, je sentais que les meubles tournaient autour de moi, que mon amie parlait une langue que je ne comprenais pas et même moi je ne me comprenais pas! Le seul avantage est que j’étais tellement éprise par les effets secondaires du médicaments que j’en oubliai mes douleurs.

Au moins, j’aurai appris une bonne leçon… Plus d’effort même si j’ai l’impression d’en être capable.

Après tout, le vrai courage est de savoir s’arrêter durant une bataille quand on atteint ses limites. Sur ce coup, je n’ai pas du tout été courageuse. Peut être même trop lâche pour voir mes limites et les accepter.

Une fois de plus, ce mot me poursuit « accepter »…

Je réalise, alors, que cette maladie m’apprend plus le savoir vivre que la survie.

Le conte de fées

Où en étais je avec mon histoire?? Haa oui! La sortie de la troisième hospitalisation…

Juin2005, je sors de l’hôpital avec un traitement de six mois: du Préviscan, c’était un anticoagulant. En malade modèle, j’en prenais tous les jours et faisais mes analyses sanguines chaque semaine afin de vérifier le dosage du médicament…

Côté traitement, tout ce passait à merveille. Côté maladie, je ne savais pas ce qui m’arrivait! Une malédiction?? Non, je ne suis pas superstitieuse… Mais d’où venait-elle cette chose que l’on appelait Behçet?

En allant sur le net (bien sûr…) j’ai découvert beaucoup de choses et je me suis retrouvée dans certaines: les inflammations des vaisseaux, les problèmes articulaires qu’on appelle « arthrite », les « uvéites » (le soucis avec les yeux…), thromboses, aphtes (beaucoup se reconnaîtront…), signes dépressifs pour certains, fatigue pour d’autres, au pire les deux (comme dans mon cas) et bien d’autres signes annonçant le bouleversement de toute une vie.

Je devenais de plus en plus inquiète, surtout après avoir réalisé que mon mal était réel, que je n’inventais rien: les affreuses douleurs articulaires, la déprime, le manque de concentration, la fatigue, les aphtes… Tout était VRAI!

Bizarrement, je n’avais rien fait à ce moment là. J’encaissais le choque sans trop y penser. Je me disais qu’il fallait éviter de dramatiser mais je ne me rendais pas compte que je refusais d’accepter…

Après les, six mois de traitement, je devais passer à autre chose: ce que j’appelle le niveau2. Il fallait commencer le traitement de fond. Toutefois, je préférais « dépanner » avec colchicine et aspirine et je refusais de me mettre sous corticothérapie en plus de l’Imurel (le fameux Imurel…) car j’avais peur des effets secondaires et des répercutions que cela pouvait éventuellement avoir sur mes études (j’avais assez de problèmes avec la maladie et les cours, il fallait bien limiter les dégâts!!). C’est ainsi qu’à partir de Décembre2005, je commençais un nouveau traitement…

Tout se passait à merveille au départ. Mais il y avait un bémol: les médicaments n’étaient pas assez « forts » pour me soulager… Autant ne rien prendre dans ce cas! Je me mis alors à jouer les fainéantes et à sauter certaines doses…

Puis, le temps passait, les concours s’approchaient et je sentais le stresse, déjà, arriver…

Bien sûr, comme toute malade qui refusait son mal, je fis une crise (une autre uvéite, et des douleurs indescriptibles aux articulations!) deux jours avant le début des concours. Une fois de plus, je me disais que ce n‘était rien malgré les avertissements de mon médecin traitant. Je passai les premiers examens…

(La suite… quand je réussirai à m’asseoir un quart d’heure sans avoir mal au dos…)

La petite histoire

Bonjour à tous,

D’abord, je commence par les formalités, c’est-à-dire, me présenter.
Je m’appelle Basma, j’ai 20ans et il y a deux ans on a détecté une maladie chronique chez moi: la maladie de Behçet. Apparemment, mon organisme crée des anticorps « défaillants » qui s’attaquent à mon corps.

Tout a commencé avec une sorte de voile qui m’empêchait de voir correctement. Je fus, ensuite, hospitalisée pour quelques jours afin de réaliser des examens et m’assurer que tout allait bien. Enfin de compte, ces « quelques jours » durèrent une semaine, puis deux… on me renvoya chez moi après une ponction lombaire que je n’avais pas supporté. Je peux vous assurer que chaque soir je priais pour ma mort et chaque matin je priais en remerciant mon Créateur d’être toujours vivante. Cette souffrance physique ne représentait que la cerise sur le gâteau de mon mal, un gâteau dont je me nourris chaque jour…

Bref, deux semaines plus tard, l’hôpital me rappelle: je devais être hospitalisée une seconde fois, d’urgence. Catastrophe: on avait détecté un caillou de sang dans les veines superficielles de mon cerveau (la bonne nouvelle est que j avais un cerveau…) Je repartis alors à l’hôpital sans rechigner.

Dix jours étaient passés au service neurologie, mon ventre ressemblait à une passoire à cause de toutes les piqûres auxquelles j avais eu droit; les infirmières que je comparais volontiers à des vampires (malgré leur gentillesse) m’avaient presque vidée de mon sang et les médecins ne se décidaient toujours pas à avouer l’inévitable: j’étais bien atteinte d’une maladie chronique. Faute de ne pouvoir se décider, ils me demandèrent de revenir dans quelques mois... pour une deuxième ponction lombaire!

Entre temps, je poursuivais mes études en prepa, loin de ma famille qui se trouvait au Maroc. Je dois bien avouer que je me sentais souvent abandonnée car je ne savais toujours pas ce que j’avais, j’éprouvais souvent des douleurs au niveau des articulations des genoux, des poignets, au dos et aux lombaires. J’étais toujours fatiguée, triste de tout, de rien. Comme je ne savais toujours pas ce qui m’arrivait, je tentais de me convaincre en me disant que j’exagérais mon mal et que je n’avais rien…

Le moment de l’hospitalisation venu, je passais encore dix jours dans un lit (inutile de vous dire l’incidence que cela a porté sur mes études…) non pas que je n’appréciais pas d’être bichonnée et chouchoutée par des infirmières très attentionnées mais je ne supportais plus l’attente et de ne jamais savoir ce qui se passait dans mon propre corps. Le pire était quand je posais des questions aux médecins: ils me répondaient en utilisant leur langue… Vous savez, cette langue « intracommunautaire » (pour les médecins je veux dire) : « thrombose au niveau cérébrale détectée par une uvéite… » Moi, je faisais du commerce, j’étais très loin de tout ça!! Mais, apparemment, cela n’avait pas l’air de déranger les médecins qui continuaient à raconter MON histoire en parlant le morse…

Soudain, un seul mot m’interpella. Un mot, six lettres exactement, elles bousculèrent ma vie: BEHCET. Voilà, on venait de mettre un nom à mon mal. J’étais malade, et pour toute ma vie…
Comme l’interne me l'avait annoncé comme si elle me parlait des derniers potins et qu’elle reprit son langage « morse », je n’avais pas pris la chose au sérieux. Je sortis de l’hôpital, heureuse d’en finir. Je ne réalisai pas qu’il ne s’agissait que de la fin d’un début…

Aujourd’hui, deux ans plus tard, je me tiens devant cet écran décidée à parler de cette maladie, particulièrement de mon « cas » (car j’estime que les symptômes et surtout la façon d'appréhender la maladie changent selon les personnes). Mon objectif est d’abord de partager mon expérience avec les autres malades, les familles des malades ou simplement des personnes curieuses de voir de quoi parle ce blog…

Au fur et à mesure de l’évolution du journal, je raconterai mes péripéties. D’ailleurs, je vous invite vivement à échanger vos points de vue, ou laisser vos commentaires.

Bien à vous (tous),

Une malade.